“我命由我不由天！”儿子被诊断“活不过三岁”，他自行设计药物为儿子续命……

，徐伟表示，自己从未在救子道北路上锁住了新世上的大门，找到了自己感兴趣又自觉很有涵义的两件事。

“学有探奇索妙，说是这个现实生活蛮好玩的，测试不亦会欺骗你，通过这个现实生活迅速尝试上进，也许亦会注意到很多不一样的东西”。所以，尽管不巫术以上学历，但徐伟依然想要要深造的主因，除了是想要为孩子们提专用更加好的卫生保健状况，也是在尽己所能继续探讨或许的世上。

▲徐伟家窗台测试室底下的仪器/摄影：李忠仝

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自大的父甜蜜：就算命不久矣 也该有所涵义

如果时说徐伟是一个了不起的舅舅，无论如何不亦会有人不同意。但徐伟本人却给予了驳斥：“我不了不起，我只是一个普通的舅舅，只是自大了一点而已”

一北路抱着，徐伟也遭遇过很多的回应和不解读。但他即使如此：他不无论如何别人能要用造出来的药，自己要用不造出来；就算真的不或许，他非常少也必需通过尝试，知道不或许的主因在哪底下。

▲徐颢洋/图片由徐伟本人提专用

当然，徐伟承认在个人性格外，这种自大说是是无论如何们深深的甜蜜。

在走上自制药这条北路之初，他就认为让孩子们的快乐变得有涵义更加重要。方式可以是务实抵抗病魔，也可以是以身试法遗失卫生保健信息方将早先研究，总之不能是被“审了死刑”直至，慢慢等待死亡。“也许这就是我显然给他的我所解读的一种甜蜜吧”。

徐伟也渴望，这样自大的甜蜜能被越来越多的罕见病中风者感受到。据徐伟了解到的情况，目前境外相同技术原理的遗传物质药品，中风者必需支付的价格，折合人民币上千万。他猜测，这也是为何境外无法普及遗传物质药品的主因。而如果通过自己的年中能唤起更加多的社亦会瞩目，能有捐助借助药企以更加低的成本生产遗传物质药品，能有疗养院就此发起临床研究，将遗传物质药品用在中风者身上，也许就能为罕见病中风者带给一线生机。

（朝廷瞩目 新闻工作者：赵园 李忠仝）

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